Links:
International Gaucher Alliance (IGA) www.gaucheralliance.org
IGA er en international paraply organisation for Gaucher foreninger verden over. Arbejdet er drevet af frivillige kræfter som arbejder for at patienter verden over får adgang til den behandling de har brug for samt at de og deres familier får den bedst mulige støtte.
På denne hjemmeside kan du finde information om Gaucher og om foreninger verden over.
Gaucher Foreningen er medlem af IGA og har for nærværende en plads i bestyrelsen.
Sjældne Diagnoser www.sjaeldnediagnoser.dk
Sjældne Diagnoser er en dansk paraplyorganisation for små, landsdækkende patientforeninger for borgere berørt af sjældne sygdomme og handicap. Formålet med Sjældne Diagnosers arbejde er at varetage interesserne og forbedre vilkårene for de sjældne sygdoms- og handicapgrupper.
Gaucher Foreningen er medlem af Sjældne Diagnoser.
Yderligere information om Gaucher:
Best Practice – en brochure med gode ideer fra Gaucher patienter verden over, til at klare hverdagens udfordringer: https://gaucheralliance.org/uploads/File/FINAL_LOW_RES_Gaucherforeningen_Sharing_Publication_A4_170918_Spreads_Low.pdf
Vores engelske søster organisation har produceret nogle fine brochurer om de forskellige typer af Gaucher sygdom. Se de forskellige brochurer i linket her https://www.gaucher.org.uk/downloads