**OBS OBS – Vigtig information**

I forbindelse med COVID-19, har foreningen været i kontakt med Rigshospitalet vedrørende hvilke forholdsregler vi skal tage os når vi taler metaboliske sygdomme og COVID-19. Se nedenstående besked fra Rigshospitalet:

Metaboliske sygdomme og Corona virus

Generelt skal man følge Sundhedsstyrelsens retningslinjer.

Hvis man tilhører en patient gruppe, hvor risiko er særligt høj, vil man få direkte besked fra hospitalet.

Nogle vil således have brug for såkaldt skærpet smittebeskyttelse, og de vil blive ringet op omkring dette. Forholdsreglerne ved skærpet smittebeskyttelse gælder kun patienten og er følgende: Ingen offentlige transportmidler, ingen skole eller daginstitution, ingen svømmehal, biograf, indkøbscenter mm. Indtil videre er der ikke identificeret patienter blandt de diagnoser, som er omfattet af de patientforeninger, som her adresseres.

Alle andre skal følge Sundhedsstyrelsens anbefalinger. Når ses bort fra aktuelle udmelding fra Statsministeriet om at holde børn hjemme i 2 uger (som gøres for at begrænse smittespredning), betyder det, at børn og unge med metaboliske sygdomme kan gå i skole i daginstitution og tage offentlige transportmidler mm, når det tillades for andre børn, og at forholdsregler for kronisk syge er gældende, herunder (Citat fra www.sst.dk)

  • Overvej at undgå steder med mange mennesker, som er tæt på hinanden. Vi fraråder f.eks. at du bruger offentlige transportmidler i myldretiden.

  • Sørg for at holde ekstra god håndhygiejne. Vask dine hænder grundigt, hvis du f.eks. har rørt ved håndtag, og når du kommer hjem. Overvej at anvende handsker, når du går ud.

  • Undgå at røre næse, mund og øjne, hvis du ikke har rene hænder, da virus typisk smitter fra hænderne og til slimhinderne i næse, mund og øjne.

  • Holde afstand til andre mennesker, især hvis de ser ud til at være syge. Det anbefaler vi, fordi smittespredning ofte sker ved, at dråber fra hoste og nys spreder sig i luften i 1-2 meters afstand, hvor de kan smitte andre via mund, næse og øjne. De falder dog hurtigt til jorden og bliver ikke hængende i luften.

Mht. generelle forhold henvises til www.SST.dk, www.Coronasmitte.dk og HOT-line 70200233

Coronalande” altså lande, som medfører karantæne opdateres dagligt www.coronasmitte.dk. For ikke at belaste 1813 og praktiserende læger kan der ringes på Hotline nummeret 70200233

Ovenstående vejledning ændres hele tiden, og alle bedes jævnligt opdatere sig på Sundhedsstyrelsens hjemmeside (www.SST.dk, www.Coronasmitte.dk).

Med venlig hilsen

Allan M Lund, CIMD, Rigshospitalet

—————————————————————————————————————

Velkommen til Gaucher Foreningens hjemmeside

Gaucher Foreningen er en forening for alle med Gauchers sygdom, deres pårørende og andre interesserede.

Gaucher er en meget sjælden arvelig sygdom (en enzym-defekt) og vi er derfor også en meget lille forening. Der diagnosticeres 0-2 personer om året.

Vores vigtigste aktivitet er at være hinandens netværk samt at udbrede kendskabet til og livet med Gaucher sygdom. En til to gange om året udsendes der nyhedsbrev.
Vi holder to medlemsarrangementer om året, det ene i forbindelse med foreningens generalforsamling – det andet for at markere International Gaucher Dag.

Gaucher Foreningen er medlem af Sjældne Diagnoser og European Gaucher Alliance, her igennem kan vi tilbyde vores medlemmer en bredere vifte af støtte og viden.