**OBS OBS – Vigtig information**

Corona virus – Covid-19
Det er en rigtig svær tid for alle, men at leve med en sjælden sygdom kan give yderligere bekymringer. Vi følger med i informationsstrømmen både herhjemme og i hvad der rør sig internationalt specifikt Gaucher relateret.

Foreningen opdaterer løbende på vores Facebook-side, så følg med der og giv gerne et ”like”. Vi samler også informationer og deler via mail til alle medlemmer.

Gaucher Foreningen har af flere omgange modtaget information fra Rigshospitalet som er delt direkte med medlemmerne. Brevene kan også tilgås via disse link:

Brev fra Rigshospitalet 07.04.2020 – Metaboliske sygdomme_Corona 7-4-20

Brev Fra Rigshospitalet 12.03.2020 – Metaboliske sygdomme_Corona 12-3-2020

Husk –  hvis du er tvivl om eller usikker på noget i relation til din eller dit barns behandling så bør du som altid kontakte Rigshospitalet.
Vores foreningsvejleder kan altid kontaktes på mail (se faneblad kontakt)

—————————————————————————————————-

Velkommen til Gaucher Foreningens hjemmeside

Gaucher Foreningen er en forening for alle med Gauchers sygdom, deres pårørende og andre interesserede.

Gaucher er en meget sjælden arvelig sygdom (en enzym-defekt) og vi er derfor også en meget lille forening. Der diagnosticeres 0-2 personer om året.

Vores vigtigste aktivitet er at være hinandens netværk samt at udbrede kendskabet til og livet med Gaucher sygdom. En til to gange om året udsendes der nyhedsbrev.
Vi holder to medlemsarrangementer om året, det ene i forbindelse med foreningens generalforsamling – det andet for at markere International Gaucher Dag.

Gaucher Foreningen er medlem af Sjældne Diagnoser og European Gaucher Alliance, her igennem kan vi tilbyde vores medlemmer en bredere vifte af støtte og viden.